مدیرعامل کانون هموفیلی ایران همزمان با هفته حمایت از بیماران هموفیل، چند مطالبه مهم این بیماران از مجلس و وزارت رفاه را تشریح کرد.

به گزارش پایگاه خبری سرمایه گذاری آنلاین،احمد قویدل  با اشاره به آغاز هفته حمایت از بیماران هموفیلی، گفت: باید توجه کرد که بیماری هموفیلی به 15 دسته بیماری که با یکدیگر تفاوت هایی دارند، اطلاق می شود. هفته حمایت از بیماران هموفیلی همه ساله اول تا هفتم مرداد ماه برگزار می شود و به این دلیل این هفته را ایجاد کردند که فرصتی باشد تا مجموعه مسائل و مشکلات جامعه هموفیلی مطرح شود و از سوی دیگر هم این هفته بستری برای آشنایی بیشتر مردم با بیماری های خونریزی دهنده ارثی باشد.

چگونه از تولد یک کودک هموفیلی پیشگیری کنیم؟
وی افزود: آنچه که مورد تاکید ما هست، این است که مردم این اصل را بپذیرند که با پرهیز از ازدواج های فامیلی می توانند از حوزه انتقال ارثی بیماری های خونریزی دهند، پیشگیری کنند. هموفیلی هم جزو همین دسته از بیماری هاست. در هفته هموفیلی این فرصت را داریم تا زنان و دختران ناقل هموفیلی را دعوت کنیم که برای فرزندآوری با رعایت و مراجعه به حوزه های آزمایشگاهی و ژنتیکی از تولد نوزاد بیمار جلوگیری کنند. باید توجه کرد که ما در زمینه کمبود فاکتور هشت و 9، سه نوع خانم ناقل داریم که باید مسائل پیشگیرانه را رعایت کنند؛ یکی خواهران بیمارانی که کمبود فاکتور هشت و 9 دارند، دوم دختران مردان هموفیلی که کمبود فاکتور هشت و 9 دارند و سوم مادرانی که یک فرزند هموفیل دارند. دو دسته آخر نیز ناقلین اجباری محسوب می شوند. به این معنا که قطعا ناقل هستند.

هموفیلی ها و کرونا
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه مبتلایان هموفیلی در کشور نزدیک به 12 هزار نفر هستند، گفت: آنچه که در حال حاضر در جامعه هموفیلی به صورت جدی مطرح است، درگیری جامعه هموفیلی با کروناست. در کانون هموفیلی ستاد مقابله با کرونا را ایجاد کردیم تا تلاش کنیم رهنمودهای آگاهی بخش را در این زمینه به بیماران ارائه دهد تا بیماران از ابتلا به کرونا مصون باشند. بر همین اساس اولین روز هفته هموفیلی را روز هموفیلی و مقابله با کرونا اعلام کردیم. بر اساس آخرین آمارهایی که کانون هموفیلی دارد، 32 تن از بیماران ما به بیماری کرونا مبتلا شده اند. در حالی که قبل از بازگشایی ها کمتر از هشت بیمار مبتلا به کرونا داشتیم، اما از ابتدای خرداد ماه آمارهایمان افزایش یافت. بیشترین مخاطره ای که بیماران ما را تهدید می کند، در مراکزی است که مراکز درمان هموفیلی و کرونا مشترک است که البته ما توصیه های خاصی را به بیماران ارائه داده ایم. به این صورت که حتما از ماسک استفاده کنند، بعد از برگشت از مراکز درمانی و یا داروخانه ها، لباس هایشان را بشویند و ابتدا استحمام کرده و سپس در مجاورت اعضای خانواده قرار گیرند.

در عصر کرونا هر چهره ای با ماسک زیباتر است
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه در عین حال پویش "من ماسک می زنم" و "در عصر کرونا هر چهره ای با ماسک زیباتر است" را هم راه اندازی کرده ایم، گفت: در عین حال خوابگاه بیماران در دفتر مرکزی صرفا برای موارد بسیار اورژانس قابل استفاده است و اعلام کردیم که هرکس اقدامات درمانی اش را در استان خودشان انجام دهند و از سفر به مرکز پرهیز کنند.

قویدل با بیان اینکه روز دوم هفته هموفیلی را آمار هموفیلی اعلام کرده ایم، گفت: به هر حال بحث آمار در تعیین و پیش بینی بودجه ها برای هموفیلی ضروری است. در عین حال اعلام کردیم که نمایندگان کانون هموفیلی در استان ها آمار جامعی را در بیماران هموفیلی منتشر کنند.

وی ادامه داد: سوم مرداد ماه را روز هموفیلی و نشاط نام گذاری کرده ایم که به استان ها توصیه کردیم که تا حدی که پروتکل اجازه می دهد، برنامه هایی را برگزار کنید که به صورت مجازی خواهد بود تا بیماران بتوانند ویدیو یا نقاشی ارسال کنند. در عین حال مسابقه ای را با عنوان "شب های کرونایی" در رشته های مختلف برگزار کرده بودیم که جوایز آن را در سوم مرداد ماه به 120 نفر از بیماران ارائه می دهیم. روز چهارم مرداد ماه هموفیلی و پیشگیری است. باید توجه کرد که ما پیشگیری را صرفا پیشگیری قبل از تولد نمی دانیم، بلکه پیشگیری از معلولیت، پیشگیری از آسیب های بیماران و... می دانیم. روز پنجم مرداد ماه نیز روز هموفیلی و مجلس شورای اسلامی است که در این روز نامه سرگشاده ای درباره مطالبات جامعه هموفیلی به مجلس نوشته می شود.

مطالبات هموفیلی ها از مجلسی ها
قویدل تاکید کرد: یکی از بزگترین مطالبات جامعه هموفیلی این است که متاسفانه در قانون بالاسری تامین اجتماعی حق از کار افتادگی از بیماران مبتلا به بیماریهای ارثی گرفته شده است و به صراحت اعلام شده هیچ نیروی تامین اجتماعی به دلیل بیماری که با آن بر سر کار آمده، نمی تواند از کار افتاده شود. بنابراین بیماران ما که بر اثر هموفیلی چار انواع معلولیت ها می شوند، وقتی که به کمیسیون های تامین اجتماعی مراجعه می کنند، چون وضعیت‌شان به عنوان عارضه ای از بیماری هموفیلی محسوب می شود، با استناد به این قانون کمسیون رد می کند و یا در دیوان عدالت اداری آن را رد می کنند. به طور کلی در کشور ما تمام بیماران مبتلا به بیماریهای ارثی به نوعی از حق از کار افتادگی محروم هستند.

وی افزود: دومین درخواستی که از مجلس داریم درباره سهام عدالت است. چند سال قبل علی رغم اینکه قرار بود بیماران هموفیلی در اولویت دریافت سهام عدالت باشند، به دلیل اینکه زیرساخت های کامپیوتری وزارت رفاه دچار مشکل بود، سهام بیماران ثبت نشده و فقط در خوزستان و زنجان بیماران هموفیلی سهام عدالت دارند و سایر بیماران هموفیلی کشور سهام عدالت ندارند. در مجلس طرحی در این زمینه رفته است.

قویدل ادامه داد: سومین موضوع در زمینه مجلس و بیماران هموفیلی، بحث بازنشستگی پیش از موعد است که متاسفانه صرفا از جانب مجلس نمی تواند پیش رود و باید به صورت لایحه از وزارت رفاه به مجلس رود. همچنین موضوع تشکیل فراکسیون بیماران خاص را هم مطرح می کنیم که برخلاف قول های داده شده، اما خبری از آن نیست و امیدواریم با تشکیل این فراکسیون موضوع قانون جامع برای بیماران خاص در دستور کار مجلس قرار گیرد، زیرا ساختاری برای حمایت از این بیماران در مجلس تصور نشده است.

 

وی همچنین گفت: روز ششم مرداد ماه روز هموفیلی و رفاه اجتماعی است که اساسا امسال در هفته حمایت از هموفیلی ها، شعارمان "درمان جامع و رفاه اجتماعی" است. در این روز نامه ای را خطاب به وزیر رفاه برای ارسال لایحه‌ای درباره بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی ارسال می کنیم. پزشکان متخصص اعلام کرده اند که یک بیمار هموفیلی شدید نهایتا 20 سال و بیمار هموفیلی خفیف حداکثر 25 سال  می تواند کار کند. دولت باید این درک را پیدا کند که خدمت یک هموفیلی بعد از 20 سال کار، با میلیون ها دلار هزینه به 30 سال می رسد.

قویدل افزود: روز هفتم مرداد ماه نیز روز زنان و دختران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی است که در این روز بیشتر اطلاع رسانی می کنیم. باید توجه کرد که زنان و دخترانی که خونریزی های ماهیانه غیر طبیعی شدید دارند و یا مدت زمان خونریزی بیش از یک هفته است، به بیماری منوراژی مبتلا هستند. اگر از این بیماران شناسایی شده و دارو دریافت کنند، می توانند مانند سایر زنان و دختران زندگی کرده و صاحب فرزند شوند.

معوقات بیمه ها و نگرانی درباره زنجیره تامین داروی هموفیلی ها
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به وضعیت دارویی بیماران هموفیلی نیز گفت: داروهایی که به ارز وابسته نیست، مشکلی در کشور ندارد، اما بزرگترین مشکل ما کماکان عدم پرداخت به موقع مطالبات از سوی سازمان های بیمه گر است. در هفته هموفیلی هستیم و در این هفته به مسوولان سازمان بیمه گر اعلام می کنیم که وضعیت زنجیره تامین دارو در مخاطره جدی قرار دارد. کانون هموفیلی ایران که یک درمانگاه و داروخانه کوچک دارد، بالغ بر 20 میلیارد تومان از  سازمان های بیمه گر طلب دارد. شرکت های پخش نیز دچار مشکل شده اند و نمی توانند بر روی پای خودشان بایستند. با اینکه دولت ارز دارو را تامین و دارو را وارد کشور کرده و در زنجیره تامین قرار داده است، اما با این بدهی ها زنجیره تامین به بحران جدی برخورد می کند. به هر حال شرکت های پخش هم از ما مطالبات شان را می خواهند و ما نداریم که پرداخت کنیم. نگرانی دیگرمان اختصاص ارز به موقع به داروهایی است که نیاز به ارز دارند. خوشبختانه  فاکتور هفت و هشت در حوزه فاکتورهای نوترکیب در داخل تولید می شوند و ارزبری کمتری دارند و شاهد کمبودهای جدی در آن ها نیستیم، اما در حوزه داروهایی که به صورت ساخته شده از خارج از کشور وارد می شوند، به مشکلات ارزی دچار شده اند که البته قول هایی برای تامین این داروها در این هفته داده اند. امیدواریم مسئولان با درایت هم به فکر تامین  پول گردش دارو باشند و هم ارز به موقع به داروهای وارداتی اختصاص دهند.